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SUMMARY:10ème Journée internationale des maladies rares en Suisse (tout public)
DESCRIPTION:10ème Journée internationale des maladies rares en Suisse\nProgramme: \n09h30 OUVERTURE DES PORTES ET CAFÉ DE BIENVENUE \n10h15 3 FONDATEURS DE PRORARIS SE SOUVIENNENT  \nAnne-Françoise Auberson\, présidente ProRarisDre Loredana D’Amato-Sizonenko\, coordinatrice OrphanetDr Olivier Menzel\, président Blackswan Foundation \n10h45  MOTS DE BIENVENUE \nMauro Poggia\, conseiller d’Etat du canton Genève\, en charge de la sécurité\, de l’emploi et de la santéPr Arnaud Perrier\, directeur médical des HUGPr Cem Gabay\, doyen de la Faculté de médecine \n11h00 CONCEPT NATIONAL MALADIES RARES : CE QUI EST ACQUIS ET CE QUI RESTE À FAIRE  \nPascal Strupler\, directeur de l’Office Fédéral de la Santé Publique (OFSP) \n11h15 LA TABLE RONDE DES MEMBRES DE PRORARIS : LA PAROLE AUX ASSOCIATIONS \nDorrit Novel\, présidente Association Suisse contre la SarcoïdoseIwan Hinder\, président Williams-Beuren Syndrom SchweizClaudio Del Don\, président Malattie genetiche rareStephan Hüsler\, secrétaire général Retina SuisseModération : Anne-Françoise Auberson – Dre Jacqueline de Sá\, secrétaire générale ProRaris \n12h30 PAUSE DÉJEUNER \n14h00 UNIRARES PRÉSENTE : LE DOSSIER PATIENTS D’UNIRARES \nDavid Pecoraro\, président UniRares \n14h15 LE CENTRE DE GÉNOMIQUE MÉDICALE (CGEM) \nPr Marc Abramowicz\, directeur du Centre de génomique médicale (CGEM) \n14h45 ACCELERARE : UN PARTENARIAT PUBLIC-PRIVÉ-PATIENT POUR FAVORISER LE DÉVELOPPEMENT DES THÉRAPIES POUR LES MALADIES RARES \nPr Leonardo Scapozza\, directeur du département de biochimie/chimie pharmaceutique Université de Genève \n15h05  DÉSIGNATION DES CENTRES MALADIES RARES ET DE RÉFÉRENCE : OÙ EN SOMMES-NOUS ? L’EXEMPLE DES HUG \nPr Jean-Blaise Wasserfallen\, président de la Coordination nationale des maladies rares kosekDre Loredana D’Amato Sizonenko \n15h50 MALADIES RARES ET DROITS DE L’ENFANT \nPr Jean-Dominique Vassalli\, président de l’Institut International des Droits de l’enfant\, de la fondation privée des HUG et du comité scientifique de la fondation Brocher \n16h00 MOT DE LA FIN \nDr Alfred Wiesbauer\, vice-président ProRarisChristina Fasser\, présidente Retina International \n16h15 GÂTEAU D’ANNIVERSAIRE EN MUSIQUE ET NETWORKING \n  \nCommentaire: \n\n\nCet événement nous tiens à cœur car elle met en avant un sujet intéressant qui regroupe dans la même thématique des maladies totalement différentes et méconnus du grand public. Personnellement je connais la mucoviscidose et la bêta-thalassémie. Mais connaissez-vous la dystrophie musculaire d’Emery-Dreifuss ? \nUn des autres défis est\, selon nous\, le manque d’investissement dans la recherche et le développement de nouveaux traitements. Des journées comme celle-ci permettent de faire avancer ces problématiques et d’améliorer\, espérons-le\, la prise en charge des patients atteints de ces maladies rares. \nPour participer aux multiples activités telles que des présentations ou des tables rondes\, n’hésitez pas à consulter le programme complet de la journée sur notre site www.rdvsante.ch \n \n\nFrais de participation CHF 30.- avec le repas Inscriptions : avant le 21 févrierhttps://www.proraris.ch/fr/anniversaire-fevrier-2020-geneve-466.html \nPublic : médecins\, infirmier\, pharmacien\, patient \n\n\n 
URL:https://rdvsante.ch/event/10eme-journee-internationale-des-maladies-rares-en-suisse-tout-public/
LOCATION:Auditoire Marcel Jenny\, Rue Gabrielle-Perret-Gentil 4\, Genève\, Genève\, Suisse
CATEGORIES:Formations Foederatio Pharmaceutica Helvetiae
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