- Cet évènement est passé
10ème Journée internationale des maladies rares en Suisse (tout public)
29 février 2020 / 9h30 - 17h00
30CHF
10ème Journée internationale des maladies rares en Suisse
Programme:
09h30 OUVERTURE DES PORTES ET CAFÉ DE BIENVENUE
10h15 3 FONDATEURS DE PRORARIS SE SOUVIENNENT
Anne-Françoise Auberson, présidente ProRarisDre Loredana D’Amato-Sizonenko, coordinatrice OrphanetDr Olivier Menzel, président Blackswan Foundation
10h45 MOTS DE BIENVENUE
Mauro Poggia, conseiller d’Etat du canton Genève, en charge de la sécurité, de l’emploi et de la santéPr Arnaud Perrier, directeur médical des HUGPr Cem Gabay, doyen de la Faculté de médecine
11h00 CONCEPT NATIONAL MALADIES RARES : CE QUI EST ACQUIS ET CE QUI RESTE À FAIRE
Pascal Strupler, directeur de l’Office Fédéral de la Santé Publique (OFSP)
11h15 LA TABLE RONDE DES MEMBRES DE PRORARIS : LA PAROLE AUX ASSOCIATIONS
Dorrit Novel, présidente Association Suisse contre la SarcoïdoseIwan Hinder, président Williams-Beuren Syndrom SchweizClaudio Del Don, président Malattie genetiche rareStephan Hüsler, secrétaire général Retina SuisseModération : Anne-Françoise Auberson – Dre Jacqueline de Sá, secrétaire générale ProRaris
12h30 PAUSE DÉJEUNER
14h00 UNIRARES PRÉSENTE : LE DOSSIER PATIENTS D’UNIRARES
David Pecoraro, président UniRares
14h15 LE CENTRE DE GÉNOMIQUE MÉDICALE (CGEM)
Pr Marc Abramowicz, directeur du Centre de génomique médicale (CGEM)
14h45 ACCELERARE : UN PARTENARIAT PUBLIC-PRIVÉ-PATIENT POUR FAVORISER LE DÉVELOPPEMENT DES THÉRAPIES POUR LES MALADIES RARES
Pr Leonardo Scapozza, directeur du département de biochimie/chimie pharmaceutique Université de Genève
15h05 DÉSIGNATION DES CENTRES MALADIES RARES ET DE RÉFÉRENCE : OÙ EN SOMMES-NOUS ? L’EXEMPLE DES HUG
Pr Jean-Blaise Wasserfallen, président de la Coordination nationale des maladies rares kosekDre Loredana D’Amato Sizonenko
15h50 MALADIES RARES ET DROITS DE L’ENFANT
Pr Jean-Dominique Vassalli, président de l’Institut International des Droits de l’enfant, de la fondation privée des HUG et du comité scientifique de la fondation Brocher
16h00 MOT DE LA FIN
Dr Alfred Wiesbauer, vice-président ProRarisChristina Fasser, présidente Retina International
16h15 GÂTEAU D’ANNIVERSAIRE EN MUSIQUE ET NETWORKING
Commentaire:
Cet événement nous tiens à cœur car elle met en avant un sujet intéressant qui regroupe dans la même thématique des maladies totalement différentes et méconnus du grand public. Personnellement je connais la mucoviscidose et la bêta-thalassémie. Mais connaissez-vous la dystrophie musculaire d’Emery-Dreifuss ?
Un des autres défis est, selon nous, le manque d’investissement dans la recherche et le développement de nouveaux traitements. Des journées comme celle-ci permettent de faire avancer ces problématiques et d’améliorer, espérons-le, la prise en charge des patients atteints de ces maladies rares.
Pour participer aux multiples activités telles que des présentations ou des tables rondes, n’hésitez pas à consulter le programme complet de la journée sur notre site www.rdvsante.ch
Frais de participation CHF 30.- avec le repas Inscriptions : avant le 21 février
https://www.proraris.ch/fr/anniversaire-fevrier-2020-geneve-466.html
Public : médecins, infirmier, pharmacien, patient